Padres
Hermanos

Una idea generalmente difundida en la comunidad del cáncer es que el cáncer es una enfermedad de familia; este concepto es apoyado claramente por los padres y los hermanos de los niños que se están tratando por cáncer. Sin embargo, los efectos de tener un hijo o un hermano con cáncer no son uniformes, ya sea en todos los miembros de la familia o en todos los puntos en el proceso de tratamiento, y la bibliografía refleja la variabilidad de la vivencia de cada miembro de familia.

El diagnóstico del cáncer de la niñez representa el comienzo de un período de aflicción sustancial para los padres, que expresan conmoción, dolor emocional, dificultad para hacer frente a los procedimientos a los que se somete a su hijo, pensamientos reflexivos y búsqueda ávida de información acompañados de un sentimiento de falta de control.[1-3] Un estudio indicó que, con excepción de uno, todos los participantes en una muestra de 119 madres y 52 padres de niños en tratamiento por cáncer dieron cuenta de síntomas tales como estrés traumáticos pensamientos interferentes, estado de vigilia fisiológica y evasión.[4] Cuando se comparó a los padres de los niños en tratamiento (n = 175) con los padres de los niños quiénes habían completado el tratamiento (n = 238), los padres que estaban en la fase aguda del tratamiento presentaron con mayor frecuencia más síntomas de estrés traumático (interferencia, vigilia) que los padres después del tratamiento, aunque algunos padres dieron cuenta de estos síntomas después del tratamiento. Algunos factores demográficos pueden influir en el grado en el que los padres experimentaron un estrés tan significativo como para deteriorar su funcionamiento. Fue más probable que las madres informaran de grados más altos de estrés que los padres y fue más probable que los padres con menos años de escolaridad y estado socioeconómico más bajo padecieran estrés traumático en cualquier momento.[5]

Los modelos de estrés en los padres de familias de niños tratados por cáncer son diferentes de los de las familias de los niños tratados por otras enfermedades. En un estudio amplio de 675 padres de niños que fueron tratados por cáncer o diabetes, o que eran sanos, los padres de niños con cáncer dieron cuenta de grados significativamente más altos de aflicción —según se indica en las áreas específicas de ansiedad, aflicción física y psicológica, depresión y soledad— que los padres de niños con diabetes. Los grados de aflicción de los padres de pacientes de cáncer coincidieron con los de los padres de pacientes con diabetes en las mediciones de la incertidumbre, pérdida del control, autoestima, temor relacionado con la enfermedad y perturbaciones del sueño. El grado de aflicción de los padres de niños con cáncer disminuyeron en intensidad a medida que pasaba más tiempo desde el diagnóstico.[6]

Al mismo tiempo que enfrentan mayor aflicción, los padres de niños con cáncer manifiestan querer seguir siendo fuertes y optimistas por sus hijos.[7] Un estudio no descubrió diferencias en las múltiples mediciones de aflicción familiar y funcionamiento psicológico entre las familias de niños con cáncer y las familias de niños sanos.[8] Varios factores parecen ser predictivos de la adaptación a largo plazo de los padres. Los padres que tienen empleos, que tienen apoyo social de la familia, los amigos y los miembros del equipo de atención de la salud, que manejan grados inferiores de estrés, que tienen una visión positiva de la calidad de vida de sus hijos y que tienen expectativas positivas con respecto al resultado del tratamiento, tienen mayores probabilidades de tener una mejor adaptación en el corto y largo plazos.[9-11] En contraste, cuando las expectativas de los padres en relación a los hijos es baja, los sentimientos de impotencia, incertidumbre, ansiedad, grados bajos de apoyo social, interacciones negativas con miembros del equipo de atención de la salud y una evaluación negativa de la calidad de vida del niño se relacionaron con una adaptación parental más precaria.[12,13] La raza [14] y el género del padre [15] pueden influir en la intensidad del efecto de estos factores de funcionamiento parental. En circunstancias poco frecuentes, la tensión de hacer frente al dolor, los efectos secundarios adversos, la falta de control o de comprensión de la información o los resultados, así como los conflictos con los profesionales de atención de la salud, pueden llevar a que los padres abandonen el tratamiento del cáncer para sus hijos.[16]

La mayoría de los estudios indican que, con el transcurso del tiempo, la aflicción emocional y el estrés percibido de la madre disminuye, pero la carga percibida de cuidar a un niño con cáncer permanece estable, así como características positivas tales como el control parental, la crianza y la capacidad de respuesta.[14] Este modelo se puede relacionar con grados altos de apoyo social provisto en el momento del diagnóstico, con una disminución gradual de la cantidad de apoyo pero una calidad estable de apoyo percibido durante todas las fases del tratamiento del cáncer.[15] En general, se considera que los padres son capaces de soportar y recuperarse pronto de la adversidad,[12] pero la soledad y la continua incertidumbre de los padres pueden durar mucho más allá de la fase de tratamiento si hay efectos tardíos constantes durante el tratamiento del niño.[17] En pocos estudios se indicó que un número considerable de padres (30%–36%) de sobrevivientes de cáncer a largo plazo pueden presentar síntomas intensos a largo plazo relacionados con el estrés que se ubican por debajo del umbral para un diagnóstico de trastorno por estrés postraumático (TEPT) pero que, no obstante, constituyen un apreciable problema para estos padres.[18,19] Los síntomas fueron tan graves que, por lo menos en 20 familias, uno de los padres cumplía los criterios para un diagnóstico de TEPT.[19]

Los retos de tratar con el diagnóstico y tratamiento del cáncer de la niñez también tienen consecuencias en los hermanos para enfrentar el problema y adaptarse. Durante el tratamiento, los hermanos de niños con cáncer pueden más altos de ansiedad y soledad de los que manifiestan los hermanos de niños sanos.[20] Mientras que aproximadamente el 50% de los hermanos manifiestan síntomas de aflicción postraumática,[21] otros dan cuenta de su aflicción por las perturbaciones y las separaciones familiares, la falta de atención de otros miembros de la familia relacionada con el enfoque en el el niño enfermo, las interacciones negativas con miembros de la familia y el miedo a la muerte del hermano. También estos revelan haberse vuelto más compasivos y perciben que sus familias tienen más cohesión debido a la vivencia.[22] El riesgo para las familias aumenta con los pacientes de menor edad,[22] una mayor duración del tratamiento del cáncer [20] y si el niño con cáncer fallece o no.[23] En los hermanos de los niños que reciben un trasplante de células madre hematopoyéticas alogénico, el riesgo de ansiedad y menor autoestima es mayor para los hermanos que sirven como donantes de las células madre hematopoyéticas, mientras que los que no son donantes tienen mayor riesgo de tener problemas escolares.[24] Los programas de apoyo social como los grupos de hermanos [25] o las vivencias de participar en campamentos de verano [26] parecen resultar en una reducción en los informes de ansiedad y una mejor autoestima en los hermanos de niños tratados por cáncer.

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